A história de Ryan White:

        A História de Ryan White:

Ryan White morreu em 1990                               aos 18 anos,
mas antes disso conseguiu mudar o mundo!
Ele foi criticado, proibido                                   de
freqüentar a escola, discriminado e banido
de sua cidade.
Ao mesmo tempo, chamou a atenção do mundo para
a sua causa, que também era a de milhares de
pessoas, em uma época onde o preconceito era a
única maneira pela qual lidava-se com a AIDS.
Conheça a história do garoto que,
mesmo tendo que enfrentar a pior das
realidades, nos provou que a vida é
maravilhosa.
Ryan Wayne White nasceu 6 de dezembro de 1971. Três dias após os médicos
comunicaram seus                                   pais que ele era
hemofílico.
Isso significa que seu sangue não cicatriza
como deveria.
Felizmente, havia um novo medicamento que
continha os agentes cicatrizantes encontrados
no sangue.
Este produto era chamado "Factor VIII" e era
feito a partir de sangue humano.
Ryan cresceu tendo várias hemorragias, ou
sangramentos, e recebia o "Factor VIII" por
via intravenosa duas vezes por semana.
Enquanto tratava uma pneumonia, Ryan teve que
se submeter a uma cirurgia em 17 de dezembro
de 1984, com a finalidade de remover 5
centímetros de seu pulmão esquerdo.
Duas horas após a cirurgia, os médicos
comunicaram à sua mãe que ele havia contraído
AIDS. Deram-lhe seis meses de vida.
Ryan estava determinado a continuar na sua
escola (Western Middle School) e viver uma
vida normal.
Mas em 1985, poucas pessoas estavam bem
informadas sobre a AIDS.
Não se sabia muito sobre a doença.
Ryan enfrentou muita discriminação, a maioria
dela baseada no desconhecimento.
Sua escola tentou impedi-lo de freqüentar as
aulas e a cidade onde ele vivia (Kokomo, no
estado de Indiana) não lhe dava muito apoio. Na verdade a cidade agia
ainda pior que a                                   escola.
Depois de algumas batalhas legais, Ryan e sua
mãe conseguiram que a escola disponibilizasse
espaços reservados e até mesmo talheres
descartáveis no restaurante da escola.
Mas isso acabou não ajudando muito.
Os outros estudantes vandalizavam
constantemente seu armário escrevendo "gay" e
coisas assim, e o próprio restaurante da
escola jogava fora tudo que Ryan utilizasse.
Até um tiro foi disparado contra sua casa.
Depois disso, Ryan e sua família mudaram-se
para Cicero (também no estado de Indiana) e
foram muito bem recebidos.
Os habitantes eram instruídos e Ryan estava
muito feliz com isso.
Podia freqüentar a escola normalmente
(estudava na Hamilton Heights High School).
Tinha amigos, e ele e sua família estavam
transformando uma doença incurável em uma
maneira de educar os Estados Unidos.
Foi feito um filme sobre sua vida, entitulado
"A História de Ryan White", que foi ao ar no
canal ABC.
Ryan acabou até participando do filme, no
papel de seu amigo Chad.
Ryan White estava fazendo a diferença.
Mas no dia 8 de abril de 1990, o mundo perdia
uma pessoa maravilhosa.
Ele sabia que era famoso, e utilizou-se disso
para fazer com que todos pudessem aprender
algo. Ele conhecia seu papel neste mundo.
Leia o Testemunho que Ryan deu ao presidente
dos Estados Unidos na Comissão para a AIDS.
Obrigado, comissários:
Meu nome é Ryan White.
Tenho dezesseis anos.
Sou hemofílico, e tenho AIDS.
Quando tinha apenas três anos de idade, os
médicos contaram para meus pais que eu era
severamente hemofílico, o que significa que
meu sangue não coagula.
Para minha sorte, havia um produto que havia
acabado de ser aprovado pela Food and Drug
Administratio (FDA, órgão que regulamenta
alimentos e remédios nos Estados Unidos. N. do
T.). Chama-se Factor VIII e continha agentes
encontrados no sangue.
Enquanto eu crescia, tive vários sangramentos
ou hemorragias em minhas juntas, muito
dolorosos.
Duas vezes por semana eu recebia o Factor VIII
por via intravenosa, que permitia a coagulação
do meus sangue.
Os sangramentos ocorriam por causa de uma veia
ou artéria rompida.
Como o sangue não tinha para onde ir,
acumulava-se nas juntas.
Os primeiros cinco ou seis anos da minha vida
foram passados indo e voltando do hospital.
De qualquer modo, eu vivia uma vida normal.
Mais recentemente minha batalha tem sido
contra a AIDS e a discriminação que a cerca.
Em 17 de dezembro de 1984, os médicos contaram
para minha mãe, após uma cirurgia, que eu
tinha AIDS.
Eu havia contraído a doença através do meu
Factor VIII, que era feito a partir de sangue.
Quando saí da sala de cirurgia, eu estava em
um respirador e tinha um tubo no meu pulmão
esquerdo.
Passei o Natal daquele ano e os trinta dias
seguintes no hospital.
Muito do meu tempo foi gasto pesquisando,
pensando e planejando minha vida.
Tive que enfrentar a morte com treze anos de
idade.
Fui diagnosticado com AIDS: uma doença
assassina.
Os médicos me disseram que não era contagiosa.
Dados os seis meses que me deram de vida, e
sendo o lutador que sou, defini altos
objetivos para mim mesmo.
Foi minha decisão viver uma vida normal, ir
para a escola, ficar com meus amigos e
aproveitar as atividades do dia-a-dia.
Mas não iria ser fácil.
A escola que eu freqüentava disse que não
possuíam parâmetros para alguém com AIDS.
O conselho da escola, meus professores e meu
diretor votaram por me manter fora das salas
de aula mesmo após os parâmetros terem sido
definidos pelo I.S.B.H., apenas pelo medo de
que alguém pudesse pegar AIDS tendo contato
comigo.
Rumores de que espirros, beijos, lágrimas,
suor e saliva pudessem espalhar o vírus da
AIDS colocaram as pessoas em pânico.
Começamos uma série de batalhas legais que
duraram nove meses, tempo durante o qual eu
tinha aulas por telefone.
Eventualmente, acabei ganhando o direito de
freqüentar as aulas, mas a discriminação ainda
estava lá.
Ouvir a explicação dos médicos não era
suficiente.
As pessoas queriam cem porcento de garantia.
Nada tem essa garantia na vida, e algumas
concessões foram feitas por mim e por minha
mãe para aliviar o medo.
Decidimos por: Salas de descanso separadas.
Nada de aulas de educação física.
Bebedouros separados.
Bandejas e utensílios descartáveis.
Apesar de a AIDS não ser contagiosa pelo
simples contato.
Assim mesmo, pais de vinte alunos acabaram
fundando sua própria escola.
Não estavam convencidos.
Por causa da falta de informações sobre a
doença, discriminação, medo, pânico e mentiras
que me envolvia, tais como:
Virei alvo das piadas tipo "Ryan White".
Mentiras sobre eu morder as pessoas.
Cuspir em vegetais e biscoitos.
Urinar nas paredes do banheiro.
Meu armário na escola foi vandalizado e minhas
coisas foram marcadas com as palavras "bicha"
e outras obscenidades.
Fui taxado de criador de problemas, minha mãe
como inconveniente, e não era bem vindo em
lugar algum.
As pessoas levantavam-se e saíam para não ter
que ficar perto de mim.
Mesmo na igreja, as pessoas não apertavam
minha mão.
Isto trouxe a mídia, equipes de TV,
entrevistas e várias aparências públicas.
Fiquei conhecido como o garoto da AIDS.
Recebi milhares de cartas de apoio do mundo
todo, apenas por causa do meu problema com a
escola.
O prefeito Kock, de Nova York, foi a primeira
figura pública a apoiar.
Artistas, atletas e estrelas começaram a me
dar apoio.
Conheci grandes pessoas, tais como Elton John,
Greg Louganis, Max Headroom, Alyssa Milano
(minha ídola), Lyndon King (Los Angeles
Raiders) e Charlie Sheen.
Todos estes e muito mais tornaram-se meus
amigos, mas eu tinha poucos amigos na escola.
Como podem estas pessoas famosas não ter medo
de mim, enquanto toda minha cidade tinha?
Muitas vezes era difícil lidar com isso; mas
eu tentei ignorar a injustiça, pois sabia que
as pessoas estavam erradas.
Minha família e eu não alimentávamos rancor ou
ódio por estas pessoas porque percebemos que
eram vítimas da sua própria ignorância.
Tínhamos fé que, com muita paciência,
compreensão e educação, minha família
conseguiria mudar as opiniões e atitudes das
pessoas que nos cercavam.
Nossa vida financeira estava ficando
complicada também, apesar de minha mãe possuir
um bom emprego na G.M.
Quanto mais doente eu ficava, mais trabalho
ela tinha que faltar.
Minha irmã, Andrea, era campeã de patinação e
também tinha que se sacrificar.
 Não havia dinheiro para seus estudos e suas
viagens.
A AIDS pode destruir uma família se você
deixar, mas felizmente para minha irmã e eu,
minha mãe conseguiu segurar.
Não desista, orgulhe-se de você mesmo e nunca
 sinta pena de você.
Depois de dois anos de meio de saúde
declinante, dois ataques de pneumonia,
calafrios, uma tosse persistente e problemas
de rins, eu combati as febres, o cansaço e os
vômitos.
Eu estava muito doente e tendo aulas em casa.
O desejo de mudar-se para uma casa maior, para
evitar conviver com a AIDS diariamente, e o
sonho de ser aceito por uma comunidade e uma
escola, tornaram-se possíveis graças à um
filme sobre minha vida, "A História de Ryan
White".
Minha vida está muito melhor agora.
No fim do ano escolar (1986-87), minha família
e eu nos mudamos para Cicero, Indiana.
Rezamos muito para que a comunidade nos
recebesse bem, e eles receberam.
Pela primeira vez em três anos, nos sentíamos
em casa, eu tinha uma escola e muitos amigos.
As comunidades de Cicero, Atlanta, Arcadia e
Noblesville, no estado de Indiana são o que
nós agora chamamos de lar.
Sinto ótimo. Sou um adolescente normal de
novo.
Tenho permissão de estudar.
Pratico esportes e danço.
Meus estudos são importantes para mim.
Acabei de receber um prêmio por ter conseguido
dois "As" e dois "Bs".
Sou apenas mais um estudante, e tudo isso
graças aos alunos da Hamilton Heights High
School terem aprendido, educado seus pais e a
si mesmos, e acreditado em mim.
Acredito que vou me formar na Hamilton Heights
High School em 1991.
Hamilton Heights High School é a prova de que
a educação para a AIDS em escolas funciona.
"Esta foto de Ryan com sua                                   mãe foi
tirada por Taro Yamasaki para a
revista People alguns meses antes de Ryan
morrer. Ele havia acabado de chegar em casa. Sua mãe perguntou se estava
frio lá fora. Ao                                   invés de responder,
Ryan apenas encostou                                   carinhosamente em
seu rosto".

 Artigo Escrito por Jeanne, mãe de Ryan.

"Como mãe, meu trabalho e zelar                                   pelo
que é possível e confiar a Deus o
impossível".
Ruth Bell Graham
Já faz sete anos que meu filho, Ryan White,
morreu.
Ryan era hemofílico, e contraiu AIDS através
de um produto que os hemofílicos usam para que
seu sangue coagule.
Isso aconteceu antes que as pessoas soubessem
o suficiente sobre a AIDS.
Ele tinha apenas 13 anos quando foi
diagnosticado.
Os médicos nos disseram que Ryan teria sorte
se vivesse por mais seis meses.
Ryan viveu por mais seis anos e tornou-se "o
garoto que deu rosto para a AIDS e ajudou a
educar a nação".
O presidente Clinton disse isso sobre o meu
Ryan no dia em que assinou a reautorização do
Ryan White CARE Act (programa governamental
americano de tratamento da AIDS, batizado com
o nome de Ryan. N. do T.).
Este programa proporciona serviços médicos e
de apoio, remédios e cuidados em casa para
centenas de milhares de pessoas que têm a
doença nos Estados Unidos.
Tenho certeza que Ryan ficaria muito feliz ao
saber que sua vida, e sua morte, ajudaram a
tantas pessoas.
No início, quando descobrimos que Ryan tinha
esta doença fatal, eu fiquei totalmente
devastada.
Era uma mãe solteira de dois filhos que
significavam tudo para mim, e meu filho, meu
primeiro, iria morrer.
Pensei que não pudesse suportar.
Então, no auge daquele pesadelo, ainda tivemos
que lidar com a ignorância, o medo e
desconfiança que cercavam a AIDS na época.
Ryan queria voltar para a escola mas eles não
permitiram seu retorno.
Os pais tinham medo que seus filhos pudessem
"pegar" AIDS por estarem na mesma sala que
Ryan.
Lutamos para que ele pudesse voltar e
ganhamos, mas a hostilidade da comunidade e a
pressão eram muito fortes e decidimos nos
mudar para outra cidade.
Na sua nova escola, a história foi outra.
Os outros estudantes deram-lhe as boas vindas:
organizaram aulas sobre a AIDS e deram
aconselhamento a quem quer que ainda tivesse
dúvidas.
Educar o público sobre essa doença tornou-se a
vida de Ryan, sua profissão.
Ryan agora era porta voz internacional para a
AIDS, aparecendo na televisão e em revistas e
jornais de todo o mundo.
Isso ajudou a dar sentido para o que havia
acontecido e aliviar um pouco nossa dor.
Aprendemos a viver com a AIDS.
O pesadelo da doença é que ela traz uma
infecção atrás da outra.
A cada tosse ou febre, eu pensava que poderia
ser a última.
Com AIDS, você nunca sabe se um sintoma é
sério ou não.
O paciente fica doente, melhora, e logo adoece
novamente.
Ryan estava quase sempre bem humorado.
Mesmo quando tinha que ir ao hospital, tentava
me dar um sorriso quando eu entrava.
Contudo, algumas vezes quando ele não podia
fazer algo - como ir a um show, ou encontrar
alguém, viajar porque estava doente - ele
ficava aborrecido e desapontado. Então eu o
cutucava.
Ele logo se animava e pedia desculpas.
Às vezes me escrevia um bilhete ou enviava um
cartão.
Uma pessoa doente deve lutar para não
desanimar.
Se você é quem está dando apoio à essa pessoa,
nunca deve tomar um acesso de fúria de modo
pessoal
- porque é a doença se espalhando ou a
medicação
que causa isso, e não o coração amável
daquela pessoa.
Um dia, Ryan pegou minha mão e começou a
balançá-la.
"Ryan, quando você faz algo como isso, deve
estar querendo alguma coisa, não é?"
"Não quero nada. Um filho não pode segurar a
mão de sua mãe?" "Vamos, Ryan...""
Não é nada, mãe. Verdade!
Eu só queria agradecer por tudo que você tem
feito por mim.
Ficando ao meu lado."
Ninguém pode tirar aquelas palavras de mim.
Não podem me tirar nem mesmo o que senti
naquele dia como mãe.
Lembro que um dia alguém perguntou:
"Como você consegue viver, Jeanne, dia após
dia, sabendo que seu filho vai morrer?"
Respondi que "nós não pensávamos sobre a
morte.
Não tínhamos tempo para isso.
Se você permite que ela invada sua vida, ele
lhe devorará.
Você tem que continuar vivendo, fazendo valer
cada dia e cada hora".
Finalmente o dia em que o corpo de Ryan não
suportou.
Enquanto Ryan estava morrendo, a equipe do
hospital deve ter pensado que estávamos
loucos.
Ali estava um garoto em coma, ligado à vários
equipamentos, com uma mãe semi-louca chamando
por ele, e conversando enquanto dormia.
Ele provavelmente não ouvia qualquer palavra,
mas trouxemos música.
Não podia ver nada, mas ficamos sentados
precariamente em cadeiras, colocando pôsteres
e cartazes nas paredes e sobre os cabos e
aparelhos.
Não queríamos desistir dele.
Ainda assim eu fiquei lá observando seu
pequeno corpo, pois sabia que não havia mais
nada o que fazer.
Antes de ficar inconsciente, Ryan me disse:
"Se você achar que tem alguma chance, mãe,
tente".
Fizemos isso. Até o último segundo, buscamos
tudo que pudemos.
Abaixei-me perto dele e sussurrei: "Tudo bem,
filho. Você pode ir".
Então ele morreu.
Ressuscitaram-no por alguns minutos.
Mas ele morria novamente:
eu sabia o que estava acontecendo.
Sabia que não havia chance.
Mas declarar a guerra perdida...
foi um momento de muita dor para mim e para
nossa família.
"Se você quiser, pode dizer para pararem as
tentativas", me disse um amigo.
"Depende de você, Jeanne".
Falei com meus pais, e com a irmã de Ryan,
Andrea.
Então disse aos médicos para desistirem.
Dr. Marty Keilman, que havia cuidado de Ryan
desde o início, e que o ajudara a viver por
seis anos quando os outros diziam que morreria
em seis meses, fez o anúncio que meu garoto
tinha morrido dormindo, sem dor.
A chama se apagara.
Agora, sete anos depois, a chama retorna
vagarosamente.
Minha mente está "amanhecendo" estes dias.
Descubro novidades em tudo.
Adoro estar casada.
Meu novo marido, Roy, trouxe certo
divertimento à minha vida novamente.
Minha filha, Andrea, cresceu e tornou-se uma
pessoa bonita, esperta e vigorosa.
Procuro tudo que a vida tem a me oferecer -
aventuras, viagens, netos.
No fim do horizonte, atrás de uma nuvem, eu
acho que realmente vejo o fim da AIDS.
A cada dia, pessoas cujas vidas pareciam
acabadas readquirem sua saúde.
A cura está vindo.
Eu sinto que vou viver para vê-la.
Que maior presente alguém pode querer que este
sentimento de antecipação.
A jardinagem tem sido minha terapia.
Aqui entre as flores e o brilho das frutas,
quando a luz é recente e tudo é novo e úmido,
e as folhas estão molhadas com gotas de
orvalho, trabalho para a mãe natureza e
rejuvenesço meu espírito.
Parece-me que cada erva daninha que arranco é
como um sofrimento que aprendo a deixar de
lado.
Vejo nas flores todos os amigos que perdi:
vejo o rosto de meu filho.
Elas são lindas pela manhã, abrindo-se como
sorrisos e brilhando com esperança.
Obrigado, meu Deus, por mais um dia.


                                  []

  "Esta foto, também tirada                                   por Taro
                 Yamasaki, mostra Ryan em seus últimos
   momentos com sua mãe e Elton John ao seu lado. Foi neste leito, no
Hospital Infantil de                                   Indianápolis, que
Ryan morreu em 8 de abril de                                   1990, aos
                  18 anos. A pedido da própria mãe de
                  Ryan, seu rosto não foi fotografado".





                                  []

"Esta é uma das lápides do                               túmulo de Ryan
                                 White,
             no Cemitério de Cicero, no estado de Indiana".